高醫大學生替SMA病童課輔

【台灣新生報／記者何弘斌／高雄報導】

「社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會」會員大會日前於高雄國際會議中心登場，現場除了協會成員和病友之外，包括立法委員管碧玲、南六企業股份有限公司董事長黃清山、譚聖道慈善基金會執行長景虎士等嘉賓也蒞臨會場；由於管碧玲立委多年來不斷關懷病友，並且努力為病友爭取相關權益，因此協會還特地致贈管碧玲委員感謝牌。另外現場更出現多位高醫大醫學系同學穿梭會場協助病友，同學們說，看到病童們用輪椅追逐，讓他們深深體會到這群孩子其實和其他健康的兒童一樣，渴望跑、渴望跳、更渴望擁有豐富的人生，因此大家相約未來還要幫病童們課輔，希望能幫助他們翻轉人生！

社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志表示，協會成立十五年來只專注做好一件事情，就是協助SMA病友在就醫、就學、就業等生活上過得更好，甚至與世界接軌；而SMA患者現在正處於充滿希望的年代，因為目前已經有三個藥物經FDA核准、五個藥在做臨床試驗、十四個藥物進行臨床開發中；過去幾乎沒有一個疾病，在短時間內就有三個藥通過FDA審核，醫學的進步可以翻轉過去不可能的任務。他鼓勵病友永遠不要放棄夢想，生命不可預知，尤其SMA病友是榮獲最多總統教育獎的罕見疾病病友，大家一定都有足夠能力發揮創意克服肢體障礙讓自己活得更精彩！

 高雄醫學大學附設中和紀念醫院營養部主任黃孟娟也在現場分享「SMA病友的營養需求與飲食調配」，她特別提醒病友要注意吞嚥狀態調整食物的質地和濃稠度，另外可選擇均衡高蛋白流質配方，小心食物從口腔進入肺部引起肺炎；除了專業醫療與營養的相關分享之外，現場最感人的就是病友間的互動，病友們分享經驗、互相打氣、也彼此加油，希望能攜手同行致遠！

高醫大學生暑假揪團做公益　助「藏翼天使」圓夢

【NOWnews今日新聞／記者陳美嘉／高雄報導】

暑假除了玩樂，醫學系同學揪團做公益助「藏翼天使」圓夢，就讀高醫大醫學系六年級的黃任霈和李宇恩，因為見習時接觸到脊髓肌肉萎縮症病童，對於病友們的堅強非常敬佩，今年暑假特地找來多位同學和學弟妹參加病友協會的會員大會，擔任現場志工，未來更要替SMA病童免費課輔。

「社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會」會員大會現場出現多位高醫大醫學系同學穿梭會場協助病友，同學們說，看到病童們用輪椅追逐，讓他們深深體會到這群孩子其實和其他健康的兒童一樣，渴望跑、渴望跳、更渴望擁有豐富的人生。

理事長鐘育志致詞時表示，協會成立十五年來只專注做好一件事情，就是協助SMA病友在就醫、就學、就業等生活上過得更好，甚至與世界接軌。目前已經有三個藥物經FDA核准、五個藥在做臨床試驗、十四個藥物進行臨床開發中，醫學的進步可以翻轉過去不可能的任務。

鐘育志鼓勵病友永遠不要放棄夢想，生命不可預知，尤其SMA病友是榮獲最多「總統教育獎」的罕見疾病病友，大家一定都有足夠能力發揮創意克服肢體障礙讓自己活得更精彩。

活動現場病友間的互動熱絡，大家從「輪椅」討論到「出國」，曾在美國名校念碩士的病友陳思妤說，她當初留學時是一個人搭飛機，一個人住美國，她鼓勵大家走出去，很多事情都有無限可能；也有病友分享出國時寄宿家庭沒有按照原先約定接機，也連絡不上人，在異國緊急尋求住宿地點的驚險歷程。病友們分享經驗、互相打氣、也彼此加油，希望能攜手同行致遠。

高醫大學生暑假揪團做公益

【臺灣導報／記者吳峙嵩／高雄報導】

高雄醫學大學多位醫學系學生把握暑假最後假期，揪團一起做公益，他們擔任志工，協助參加「社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會」會員大會的病友，未來更要替這類罕見疾病的病童免費課業輔導，具體實踐高醫大鎮校之寶「割膚之愛」畫作的仁醫精神。

身兼社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長的高醫大校長鐘育志就鼓勵SMA病童，永遠不要放棄夢想，生命不可預知，尤其SMA的病友，是榮獲最多總統教育獎的罕見疾病學生，大家一定都有足夠能力，發揮創意克服肢體障礙，讓自己活得更精彩。

就讀高醫大醫學系六年級的黃任霈和李宇恩，因為見習時接觸到脊髓肌肉萎縮症病童，看到這群小朋友的肢體受盡磨難，但他們仍然勇敢面對所有考驗，黃任霈和李宇恩對SMA病友們的堅強非常敬佩。

兩人就特地找來多位同學和學弟妹，大家趁著暑假尾聲，相約擔任「社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會」會員大會志工，協助出席的病友。他們說，看到SMA病童們用輪椅追逐，深深體會到這群孩子其實與其他健康的兒童一樣，渴望跑跑跳跳，更渴望擁有豐富的人生。因此大家相約未來還要替病童們課輔，希望能幫助他們翻轉人生。

高醫醫學生參與台灣肌萎症病友協會會員大會 投身志願服務續免費課輔病童

【鮮週報／記者高培德／高雄報導】

高雄醫學大學醫學系六年級學生黃任霈、李宇恩見習時感佩脊髓肌肉萎縮症(SMA)病童堅強勇敢面對考驗精神，邀集多名同學及學弟妹參與社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會8月15日在高雄國際會議中心舉行會員大會投身志願服務，未來還計畫提供病童免費課輔，落實高醫大鎮校畫作「割膚之愛」仁醫精神。

台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長、高醫大校長鐘育志頒狀感謝立委管碧玲長期關懷病友及爭取相關權益，南六企業董事長黃清山、譚聖道慈善基金會執行長景虎士等人與會見證，高醫大學生說，病童用輪椅追逐，深刻體會可望正常跑跳心情，未來相約免費幫病童課輔，鼓勵他們自立翻轉人生。

鐘育志表示，協會成立15年，專責協助提升肌萎症病友就醫、求學、就業品質，進一步接軌世界，現階段已有3款肌萎症專用藥物通過美國食品藥物監督管理局(FDA)審核，期勉病友持續堅持夢想，用能力及創意克服肢體障礙，活出精采人生。

高醫營養部主任黃孟娟主講「SMA病友的營養需求與飲食調配」，提醒病友留意吞嚥狀態，調整食物質地與濃稠度，可選擇均衡高蛋白流質配方，提防食物從口腔誤入肺部引起發炎。

病友陳思妤表示，留學時獨自搭機，隻身旅居美國，期勉病友走出家門、追求夢想，創造無限可能。